Nuoret hoivaajat – vanhemman vakava tai pitkäaikainen sairaus lapsuudenkokemuksena

Nuoret hoivaajat on suomalaisittain vielä uusi käsite. Hoivan, vastuun ja huolenpidon teemat sekä lapsen oma toimijuus ovat olleet suomalaisessa tutkimuksessa ja käytännönkin työssä toistaiseksi vieraita näkökulmia lähestyä lapsen asemaa vanhemman sairastuessa vakavasti tai pitkäaikaisesti. Lastensuojelun Keskusliiton (LSKL) erityisasiantuntija ja kansanterveystieteen väitöskirjatutkija Kirsi Hokkila on erikoistunut urallaan nuoriin hoivaajiin. Hän kehittää ja vahvistaa LSKL:n Perheet Keskiöön -toiminnassa lapsi- ja perhejärjestöjen osaamisen asemaa perhekeskuksissa nuorten hoivaajien tukemiseksi.

Nuorista hoivaajista kuultiin Tiedosta toimeen -webinaarissa 17.9.2024. Tähän artikkeliin on koostettu webinaarin tärkeimmät kohdat lapsia ja nuoria kohtaavien ammattilaisten näkökulmasta.

Ymmärrä ainakin nämä nuorista hoivaajista

Merkittävä osa suomalaisista lapsista elää perheessä, jota kuormittaa perheenjäsenen vakava sairaus:

• 25 % lapsista kokee vanhemman vakavan sairastumisen
• 6–7 % 15–16-vuotiaista kertoo auttavansa tai hoitavansa sairasta läheistään päivittäin tai viikoittain.

Tutkimus osoittaa, että vanhemman sairaudella voi olla merkittäviä negatiivisia seurauksia lapsen hyvinvoinnille ja elämänkululle. Kouluterveyskyselyn mukaan nuorten hoivavastuu on yhteydessä emotionaalisiin ja sosiaalisiin haasteisiin sekä alhaisempaan hyvinvointiin ja elämäntyytyväisyyteen. Alle on koottu ne asiat, jotka ammattilaisen tulisi erityisesti pitää mielessä kohdatessaan nuoria ja lapsia, joilla on kokemusta vanhemman vakavasta sairaudesta.

1. Ehkäise: ”Kun vanhempi sairastuu, kaikkien maailma muuttuu”

Vanhemman vakavan sairauden, vamman tai riippuvuuden mahdollisten negatiivisten seurausten ehkäiseminen vaatii sitä, että sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaiset sekä lapsen kasvuympäristöissä työskentelevät aikuiset ymmärtävät vanhemman sairauden voivan muuttaa merkittävällä tavalla perheen vuorovaikutusta, lapsen arkea ja jopa perheenjäsenten rooleja. Tämän riskin tunnistaminen, mahdollisesti kuormittavan perhetilanteen huomioonottaminen lasta kohdatessa ja hänen pärjäävyyslähtöinen tukeminen voivat merkittävällä tavalla ehkäistä myöhempien ongelmien syntymistä.

2. Tunnista: Pärjääminen ei aina ole sama kuin hyvinvointi

Ammattilaisten on hyvä tiedostaa, että lapset voivat pyrkiä peittämään omia pelkojaan ja huoliaan tilanteessa. Syinä voivat olla lojaalius vanhempia kohtaan, pelot perheen erottamisesta tai pyrkimys ylläpitää perheen positiivista tunneilmapiiriä ja suojella vanhempaa kuormittumasta enempää. Lapset voivat ulkopuolelta tarkastellen voida tilanteesta huolimatta hyvin; heillä voi olla tarve menestyä koulussa ja luoda kuvaa pärjäämisestä. Lapsilla tai nuorilla ei myöskään välttämättä ole sanoja, joilla ilmaista omia tunteitaan ja kokemuksiaan tilanteesta. Usein nuoret hoivaajat toivovat aikuistuttuaan, että ammattilaiset olisivat sinnikkäämmin pyrkineet ottamaan asian puheeksi, auttaneet nuorta sanoittamaan tilannetta ja arvioineet sitä aikuisen ymmärryksellä.

3. Tue: Tue lasta yksilönä ja vaikuta olosuhteisiin

Perheen ja lapsen psykososiaalisen tuen saamisella on merkittävä yhteys lapsen hyvinvointiin. Tutkimus osoittaa, että perheenjäsenen sairastuessa kaikki lapset ja vanhemmat tarvitsevat tietoa, keskusteluapua, vertaisten tukea, tilaa tunteiden käsittelylle ja käytännön apua. Ammattilaisten tulisi oikea-aikaisesti tukea koko perheen vuorovaikutusta ja pärjäämistä sekä arjen sujumista lasta haavoittavien olosuhteiden syntymisen ehkäisemiseksi. Lisäksi lapselle tulisi tarjota yksilöllistä emotionaalista tukea. Tärkeää on myös pyrkiä ehkäisemään sosiaalista eristäytyneisyyttä, jolloin virkistäytyminen ja vertaisten tapaaminen tarjoaa myös kaivattuja hengähdystaukoja kuormittavaan arkeen.

4. Kehitä: Systemaattisuutta, toimintamalleja ja yhteistyötä lasten tukemiseen vanhemman sairastuessa

Lapset huomioivissa rakenteissa lapset otetaan huomioon systemaattisesti osana vanhemman hoitopolkua ja lapsille tarjotaan toistuvasti mahdollisuutta omien näkemysten ja kokemusten ilmaisuun luotettavassa ilmapiirissä. Tämä vaatii hyvinvointialueilta ja kunnilta selkeiden toimintamallien luomista, sillä ammattilaisille ilmiö näyttäytyy vielä toistaiseksi haastavana vastuiden, tiedonkulun ja palveluohjauksen osalta. Vanhemman sairastuminen synnyttää kompleksisen tuen tarpeiden kokonaisuuden, jolloin monialainen ja moniammatillinen yhteistyö on ehdoton edellytys kokonaisvaltaiseen ja vaikuttavaan tukeen.

Lisää tietoa ja työkaluja ammattilaisen työn tueksi:

• Perheet keskiöön! -toimintasuositus 1/2024: Perheenjäsenen sairaus tai vamma puheeksi. Lastensuojelun Keskusliitto.
• Tukea lapselle perheenjäsenen sairastaessa –sivusto. Lastensuojelun Keskusliitto.
• Nuoren hoivaajan tunnusmerkistö ja huolikortit. Varsinais-Suomen FinFami ry & Joensuun seudun omaishoitajat ry.

Tiedosta toimeen – tutkitun tiedon webinaareja ammattilaisille

Tämä julkaisu on osa Varsinais-Suomen Lastensuojelujärjestöt ry:n, Turun yliopiston ja Heidekenin tiedekummien yhteistyötä. Tiedekummitiistaiksi nimitettyinä päivinä järjestetään maksuttomia Tiedosta toimeen -webinaareja, jotka tarjoavat tutkittua tietoa erityisesti lasten, nuorten ja perheiden kanssa työskenteleville ammattilaisille. Tiedosta toimeen -webinaareja järjestetään vielä kaksi syksyn 2024 aikana, ja lisäksi marraskuussa järjestetään Lapsen oikeuksien viikon webinaari.

• 15.10. klo 13–13.40: "Kuulunko minä tänne?" – maahanmuuttajataustaisten lasten ja nuorten kokemukset kuulumisesta, syrjinnästä ja yksinäisyydestä.
• 5.11. klo 13–13.40: Nuorten arjen köyhyyskokemukset nykyajan Suomessa.
• 19.11. klo 13–15 Lapsen oikeuksien viikon webinaari

Ilmoittaudu tuleviin webinaareihin ja katso kevään 2024 tallenteet täältä.